Entretien avec Caroline Roux, Déléguée générale adjointe d’Alliance Vita
« Quel respect pour les personnes en fin de vie ? » Mourir dans la dignité qu’est-ce à dire ?
Le mot dignité a été pris en otage par les promoteurs de l’euthanasie. Ces derniers laissent penser que l’on peut perdre sa dignité en situation de maladie, de dépendance, de perte d’autonomie ou de conscience.
Cette notion de dignité relative, qui rejette la dignité intrinsèque à tout être humain, est particulièrement grave pour les personnes vulnérables ; certaines d’entre elles peuvent se sentir un poids pour leur entourage et pour la société. Il y a souvent une confusion dans l’esprit de nos contemporains, qui pensent que l’euthanasie permet d’éviter l’acharnement thérapeutique. Or ces deux pratiques sont deux facettes d’une même toute puissance liée à la maitrise de la vie : soit en maintenant la vie à tout prix, soit en provoquant la mort.
Actuellement la France renvoie dos à dos acharnement thérapeutique et euthanasie, et s’est engagée à favoriser le développement des soins palliatifs.
Qu’est-ce que l’acharnement thérapeutique ?
La loi française utilise l’expression «obstination déraisonnable» pour qualifier l’acharnement thérapeutique. En réalité le contraire de l’acharnement thérapeutique, c’est l’arrêt des traitements disproportionnés, ces traitements agressifs dont les bénéfices sont insuffisants pour la santé ou pour la qualité de vie d’un patient.
Il ne faut pas confondre :
- – l’arrêt des traitements disproportionnés, qui relève de la bonne pratique médicale en acceptantl’évolution naturelle de la maladie, avec maintien des soins de base ;
- – et l’euthanasie et le suicide assisté, qui consistent à provoquer intentionnellement la mort par unacte (injection, administration de substance…) ou par l’abstention délibérée des traitements etdes soins indispensables à la vie (notamment alimentation, hydratation..).
A noter qu’en toute fin de vie, l’alimentation n’est souvent plus nécessaire et que l’hydratation doit parfois être réduite pour le confort du patient.
Les soins palliatifs, à qui sont-ils destinés ?
Les soins palliatifs interviennent en continuation des soins curatifs, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.
Thérèse Vanier, une des fondatrices des soins palliatifs, les résumait ainsi : « c’est tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ».
Concernant le traitement de la douleur, la loi de fin de vie votée en 2016 a introduit un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès : celle-ci vise à provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, pour des patients atteints d’une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme ou qui demandent l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie », et qui présentent une souffrance réfractaire aux traitements. Ce type de sédation devient illégitime quand elle est utilisée dans l’intention de provoquer la mort, notamment par l’injection délibérée de doses abusives d’analgésiques associée à l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation. La Haute Autorité de la Santé a indiqué les conditions de bonne pratique de ce type de sédation, qui doit rester exceptionnelle afin qu’elle ne soit pas euthanasique.
Ce qui est privilégié quand cela est nécessaire, ce sont des sédations intermittentes qui permettent non seulement de soulager mais aussi de maintenir le plus possible la conscience des personnes.
Enfin, les soins palliatifs incluent pour toute personne de pouvoir bénéficier d’un soutien psychologique (présence attentive, respect de la pudeur, écoute, soutien moral) et de répondre à ses besoins spirituels. Ils prennent en compte également l’attention aux proches par un soutien approprié pour éviter l’épuisement.
N’oublions pas, pour les croyants, la dimension et la place de la prière dans ces moments difficiles.
Bibliographie – Pour aller plus loin :
Service d’écoute et d’accompagnement = SOS fin de Vie : 01 42 71 32 94 – ecoute@sosfindevie.org
« 10 idées solidaires » et « Guide des directives anticipées » – www.alliancevita.org. « L’accompagnement de la fin de vie » Claude Jonnet – Éditions MCR – mars 2014
« Approcher la personne qui souffre » Violaine Journois– Editions Nouvelle Cité – collection « Vie des hommes », 2010
« La bataille de l’euthanasie » Tugdual Derville – Salvator, 2012